Boală rară, dar tot mai des întâlnită. Un copil din Timișoara are nevoie de 2,1 milioane de dolari pentru tratament, iar comunitatea s-a mobilizat exemplar

El este Victor, un băiețel cu un zâmbet molipsitor și plin de viață, care a umplut de fericire viața părinților atunci când s-a născut. În aprilie anul trecut, însă, toată bucuria a fost umbrită de o veste teribilă. Copilul a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală, o boală genetică rară.

Valentin Dinescu, tatăl lui Victor: Vestea a venit crunt. M-a sunat soția, eu eram la muncă și efectiv m-am ridicat și am fugit, am lăsat acolo pe colegii mei zicându-le că am probleme mari.

Din acel moment, viaţa lui Valentin şi a Adelinei a devenit o luptă permanentă şi extenuantă pentru a-l salvat pe Victor.

Valentin Dinescu, tatăl lui Victor: În fiecare zi, de două ori pe zi, avem terapie cu el, muncă, eu mai și muncesc, dar am norocul că muncesc de acasă. Obositoare! Atât pot să zic, obositoare, dar merită. Victor e cel mai fericit copil din lume. E motorul care ne ține în continuare pe linia de plutire. El ne dă energie și speranță că totul va fi bine

2,1 milioane de dolari costă tratamentul de ultimă generaţie folosit în lupta cu amiotrofia spinală. Empatia oamenilor faţă de micuţul Victor s-a dovedit a fi una ieşită din comun, iar donaţiile lor au făcut că suma uriaşă să devină tangibilă. Acum mai lipsesc aproximativ 200.000 de dolari, aşa că Asociația Nouă Generație din Timișoara a ales să se implice în salvarea lui Victor. La finalul lunii aprilie va organiza un eveniment cu scop caritabil.

Dani Sîrbu, președinte Asociația Noua Generație: Cazul lui Victor l-am găsit pe interne Am luat legătura cu părinții și am considerat că putem să ne implicăm și noi, într-o oarecare măsură. Am decis, împreună cu colegii mei, ca 10% din suma pe care o vom strânge să o donăm către Victor. Am fi făcut un procent mai mare, dar din păcate cheltuielile sunt destul de mari pentru acest eveniment

Din 2019, această boală este tratată și în România, iar de câteva săptămâni a fost aprobată și în țara noastră terapia genetică.

conf.dr. Raluca Teleanu, medic primar neurologie pediatrică, Spitalul de Copii „Victor Gomoiu”, București: Boala asta este tratată din 2019, în România, cu un preparat care se administrează injectat, să zicem în limbaj laic, în coloana vertebrală și, recent, un alt tip de medicament, care este costisitor, prețul clar diferă față de cealaltă medicație, este această terapie genică, ce se poate administra de la o vârstă foarte mică. Bineînțeles, toate aceste medicamente fac parte dintr-un program național și se administrează în centre specializate, unde sunt oameni care au experiență în administrarea lor.

Victor este programat pentru terapia genică în luna mai. Până atunci, părinții speră să strângă toţi banii necesari.