Un copil din Bulgaria cu amiotrofie spinală a fost adus la București, pentru a i se administra o injecție de 70.000 de euro. Tratamentul are efecte uimitoare

Ştefan a venit din Bulgaria la Centrul Robănescu din Bucureşti. Are forma cea mai gravă de amiotrofie spinală, o boală genetică rară care atacă toţi muşchii. 90 la sută dintre cei ca el mor până la doi ani. Ştefan luptă şi la 9 ani, deşi nu-şi mai poate mişca mâinile şi nici capul nu-l mai ţine drept. Chiar a ajuns în clasa a III-a.

Veselin Radoychev, tatăl pacientului din Bulgaria: „Merge la şcoală o dată, de două ori pe săptămână, dar vrea să nu mai lipsească. Medicii din acest spital, în special Andrada Mirea, au fost atât de drăguţi. Au acceptat să-l trateze. Am încercat în Germania, în Austria, în Grecia, Turcia, SUA. În majoritatea locurilor am fost refuzaţi. Au spus că mai întâi îi tratează pe pacienţii lor”.

Şi Bulgaria a înregistrat între timp noua terapie. Medicii trebuie să înveţe însă, mai întâi, procedura de la colegii din Bucureşti, care au făcut deja peste 50 de injectări în coloană la copii, în echipe pluridisciplinare. L-au tratat cu succes şi pe Ştefan, care are şi scolioză.

Dr. Andrada Mirea, medic specialist pediatrie, Centrul de Recuperare „N. Robănescu”, București: „S-a reuşit din prima. Se efectuează o puncţie lombară, se extrag 5 mililitri de lichid cefalorahidian şi apoi se injectează substanţa renumită, nusinersen. Cam două minute a durat injectarea propriu-zisă”.

Ministerul bulgar al sănătăţii a achitat injecţia care costă cât un apartament. Ştefan va mai face o doză la Bucureşti.

Pacientul are nevoie de 4 injecţii în primele două luni de tratament. Apoi cîte una la patru luni, toată viaţa. O singură doză costă 70 de mii de euro, dar efectele sunt uimitoare.

Nicolas, 10 ani: „Înainte nu puteam nici să-mi mişc picioarele, și nici degetele. Şi acum pot”.

Eric, 6 ani: „Pot să mă ridic pe faţă, pe spate şi pe cot. – Înainte? – Nu. Ce visezi tu? Să merg în picioare”.

Răzvan, 12 ani, fratele lui Eric: „Să devin fotbalist. Să ajut oamenii. Aşa pot să fac. Înainte nu puteam să le ridic. Respir mai bine”.

Laura Merișan, mama lui Eric și a lui Răzvan: „Suntem fericiţi la cel mai mic progres. Şi un degeţel dacă-l ridică…”.

Dr. Petru Florin Grigoraș, medic specialist ATI, Centrul de Recuperare „N. Robănescu”: „Până acum, pentru noi, această boală era o tragedie în Terapie Intensivă. Nu aveam soluţie şi trebuia să le spunem părinţilor să se mulţumească cu un deznodământ nefavorabil”.

Dr. Mihaela Axinte, neurolog pediatru, Centrul de Recuperare „N. Robănescu”: „Cu cât tratezi mai devreme, cu atât evoluţia bolii este mai bună. Milităm și pentru un screening al nou-născuților”.

40 de copii au făcut injecţiile-minune în România din octombrie, anul trecut, de când statul le-a inclus în programul de gratuităţi. Şase se tratau în străinătate, iar acum continuă terapia în ţară. Adulţii încă nu ştiu când vor primi şi ei şansa.